患者様とご家族の皆様へ
「これから、
どうしたらいいんだろう……」
検査を受けて、結果を聞いて、治療を続けて。 ここまで、いろいろなことに向き合ってこられましたね。 診察室では先生の話を聞くことで精いっぱいで、家に帰ってから、 「あれも聞けばよかった」「結局、これからどうなるんだろう」 と思ったこともあるかもしれません。 次の診察日まで、何度も検索してしまう夜もあったと思います。 「今の治療、このままでいいのかな」「ほかにもできることがあるなら知っておきたい」 そんな思いを抱えながら、ここまで調べてこられたのだと思います。
治療と向き合うなかで、 「このままでいいのかな」「ほかにもできることを知りたい」 そう思うこともあるかもしれません。
いま、全部を決めなくても大丈夫です。
まずは、ご自身の場合に、どんなことが考えられるのか。そこを知るところからで構いません。 ご自身に考えられる選択肢を、知るところからで構いません。
ご家族からのお電話でも構いません。 ご家族からのご相談も受け付けています。
たくさん調べて、少し疲れていませんか
調べれば調べるほど、
分からなくなることもあります。
治療について調べ始めると、本当にたくさんの情報が出てきます。
放射線治療
免疫療法
新しい治療
副作用
治療費
体験談
「これは自分にも当てはまるのかな」 「この人と自分は同じ状態なのかな」 「結局、何を信じればいいんだろう」
気がつけば、夜遅くまでスマートフォンを見ていた。そんなこともあると思います。 でも、すべての治療を自分で理解して、比べて、答えを出す必要はありません。
ご自身の場合に、どんな選択肢が考えられるのか。
そこが分かると、読むべき情報も少しずつ絞られてきます。
今の治療を大切にしているからこそ
「ほかにも方法があるなら、知っておきたい」
そう思うこともありますよね。 今の治療を否定したいわけではない。主治医の先生を疑っているわけでもない。 それでも、検査の数値が思ったように変わらなかったとき。副作用がつらかったとき。次の治療について説明を受けたとき。
「ほかにできることはないのかな」
と思うことがあると思います。 それは、今までの治療を否定することではありません。 手術や抗がん剤治療、放射線治療など、ここまで受けてきた治療には、それぞれ大切な役割があります。
今の自分だからこそ、考えられる治療があるのか。
それを知っておくことも、これからを考えるための一つの材料になります。
患者様だけではありません
そばで支えているご家族も、ずっと、いろいろ考えてこられましたね。
患者様の前では、なるべく明るくしていたい。余計な心配をかけたくない。 だから、本当は不安でも、言葉にしないことがあると思います。 一方で患者様も、「家族にはこれ以上心配をかけたくない」と感じていることがあります。
お互いに相手を思っているからこそ、言えないことが増えてしまう。
そんなこともあります。 ご家族が、夜になってから一人で治療について調べていることも珍しくありません。
「本人にどう話したらいいんだろう」 「何かほかにできることはないかな」 「少しでも身体に負担の少ない方法はないかな」
その気持ちも、治療を考えるうえで大切なことだと思います。
ほかにも方法があるなら知りたい
その気持ちも、大切にしてください。
その選択肢の一つに、光免疫療法があります。 光免疫療法は、薬剤と光を組み合わせて、がん細胞へ働きかける治療です。 ただ、難しい仕組みを最初からすべて理解する必要はありません。 治療について調べていると、専門用語が増えるほど、かえって「自分の場合はどうなのか」が見えにくくなることがあります。
ご自身の場合に、検討できる可能性があるのか。
そこを知るところから始めてください。 治療を受けるかどうかを考えるのは、そのあとです。
「自分には難しいかもしれない」と思っていた方へ
病名やステージだけでは、分からないこともあります。
「もうステージが進んでいるから」 「再発しているから」 「何度も治療を受けてきたから」
そう聞くと、最初から難しいと思ってしまうかもしれません。 主治医から次の治療について説明を受けた帰り道、「もう選べる治療は少ないのかな」と考えてしまった方もいると思います。 ただ、光免疫療法を検討できるかどうかは、病名やステージだけで決まるものではありません。
大きさ・広がり
光を照射できる場所か
これまでの治療
現在のお身体の状態
CT・MRIなどの画像
「自分の場合はどうなのか」は、実際の状態を見ないと分からないことがあります。
身体のことだけではなく
治療が生活の中心になってしまうこともありますよね。
次の診察日はいつ。 検査は何時から。 薬を飲む時間。 体調の良い日、悪い日。
治療が始まってから、予定を立てる基準が、いつの間にか「病気」になってしまうことがあります。 旅行の予定を入れるのをためらったり。 外食に誘われても、体調が心配だったり。 仕事をどこまで続けられるのか考えたり。 家族の予定まで変えてもらうことに申し訳なさを感じたり。 病気そのものだけでなく、こうした毎日の小さな変化も、少しずつ負担になっていることがあります。
これから、どんな生活を続けたいのか。
そこも大切にしたいと考えています。
治療の先にある時間
もし、身体が少し楽になったら、
何をして過ごしたいですか？
「もう一度、家族と旅行に行きたい」 「自分の足で近所を散歩したい」 「食べたいものを家族と一緒に食べたい」 「仕事にもう少し戻りたい」 「好きだった趣味をまた楽しみたい」 「孫の成長を見守りたい」
大きな目標でなくてもいいんです。 朝、少し気持ちよく起きられる。家族と同じ食卓を囲める。近所まで買い物に行ける。 そんな何気ない日常を大切にされている方も多いと思います。 もちろん、治療によって、その願いが叶うとお約束することはできません。
「どの治療を受けるか」だけではなく、「その先で、どう過ごしたいのか」。
そこまで含めて治療を考えることが大切だと思っています。
大切なことなので
良いことばかりではありません。ここは、きちんとお伝えしておきます。
「少しでも可能性があるなら受けたい」 「本当に自分に合うのだろうか」 「副作用は大丈夫だろうか」 「費用はどれくらいかかるのだろう」
そうしたことも気になると思います。 光免疫療法は、すべての患者様に同じ結果が期待できる治療ではありません。 がんの位置や状態によっては、治療が難しい場合もあります。 また、自由診療のため費用も必要です。 期待できることだけではなく、難しいことや注意点も知ったうえで考える。
その方が、あとで迷いにくいと思います。
「電話するほどのことかな」と迷っている方へ
きれいに説明できなくても大丈夫です。
病名は分かる。 詳しいことまでは分からない。 検査結果は手元にある。 数字の意味までは分からない。
先生から説明を受けたけれど、家に帰ったらうまく思い出せない。 そういうことは、よくあります。 電話をかける前に、病気のことを全部整理しておく必要はありません。 実際には、
「自分の場合も、光免疫療法を考えられるのか知りたくて」
それくらいから話が始まることもあります。 必要になる情報は、そのあと順番に分かっていきます。
ここまで読んでくださった患者様とご家族へ
「ここなら、少し話してみてもいいかもしれない」
そう感じていただけたなら、それだけでも十分です。 治療を探していると、治療方法ばかりに目が向いてしまいます。 でも、本当に知りたいのは、「この治療はすごいのか」ではなく、
「自分の場合は、どうなんだろう」
ということなのだと思います。 今までどんな治療を受けてきたのか。 いま何が一番つらいのか。 何を不安に感じているのか。 そして、これからどんな時間を過ごしたいのか。 そうしたことを含めて、ご自身の場合について知ることが、次を考えるきっかけになるかもしれません。
最後に
まだ、何も決まっていなくて大丈夫です。
今の治療を続けるのか。 ほかの治療を考えるのか。 光免疫療法を検討するのか。 このページを読んだだけで、そこまで決める必要はありません。 ただ、ここまで読んで、
「自分の場合はどうなんだろう」
という気持ちが少し残ったなら、その疑問だけは、そのままにしなくてもいいと思います。 何から話せばいいのか分からなければ、最初は、
「自分の場合も対象になる可能性がありますか」
その一言だけでも十分です。
患者様ご本人だけでなく、ご家族からのお電話も受け付けています。
